ImmaginAbili: un’associazione di mamme speciali

ImmaginAbili, quando la forza di alcune mamme diventa una speranza per tutto il territorio

Dallo sgabuzzino ammuffito di una parrocchia a un progetto che vuole costruire una rete di sostegno, ascolto e opportunità per i ragazzi con disabilità e le loro famiglie. La storia di un’associazione nata da un bisogno concreto: non sentirsi più soli.

«Il nostro primo incontro? In uno sgabuzzino ammuffito della parrocchia di Porlezza».

È forse da qui che bisogna cominciare per raccontare ImmaginAbili. Da quello sgabuzzino, dove alcune mamme hanno iniziato a incontrarsi, a condividere le proprie esperienze e a immaginare qualcosa che ancora non c’era. E soprattutto dalla voglia di non rassegnarsi a una realtà che, troppo spesso, lascia queste famiglie sole ad affrontare difficoltà quotidiane enormi.

Venerdì 6 novembre, nell’aula magna di Porlezza, quell’idea ha trovato il suo momento di presentazione pubblica ai porlezzini e non solo. Non una semplice presentazione di un nuovo sodalizio, ma qualcosa di più intimo e significativo: il racconto di un percorso, di una necessità e di un progetto che nasce dall’esperienza diretta di chi la disabilità la vive ogni giorno, non da spettatore, ma dentro le mura di casa, nelle relazioni familiari, nella gestione del tempo, nelle preoccupazioni per il futuro.

Anche il primo logo dell’associazione racconta qualcosa di questa storia: un prototipo disegnato dalla figlia di Federica. Un piccolo particolare che restituisce bene lo spirito con cui ImmaginAbili sta prendendo forma: un progetto costruito insieme, nel quale anche i ragazzi sono parte attiva.

Durante l’incontro sono emerse storie personali, ricordi dolorosi, ma anche tanta determinazione. Come quella di Milena, che ha raccontato il lungo percorso affrontato con il figlio Simone prima di arrivare a una diagnosi.

«Ci dicevano che Simone era un bambino viziato, che era colpa nostra per i suoi comportamenti diversi». A quattro anni arrivò il primo confronto con la possibilità di un disturbo dello spettro autistico. «L’unica cosa che capii era la parola spettro. Una parola orribile, spaventosa». Poi altri anni di attesa, fino alla diagnosi arrivata quando Simone aveva otto anni, dopo che uno specialista, quattro anni prima, si era rifiutato di formularla per non etichettare il bambino.

Parole che fanno capire quanto, accanto alle difficoltà legate alla disabilità, ci siano spesso anche quelle di dover spiegare, giustificare, cercare risposte e affrontare giudizi che finiscono per pesare ulteriormente sulle famiglie.

Essere caregiver, del resto, significa spesso vivere in una dimensione parallela. Significa sacrificare tempo, occasioni, spazi personali e, talvolta, anche momenti da condividere con il proprio partner. «Cosa mi è mancato? Il confronto con altre mamme che potessero capirmi, la possibilità di ritagliarmi qualche momento per me e per mio marito».

È proprio da questa mancanza che nasce una delle ragioni più profonde di ImmaginAbili: creare una rete, offrire ascolto, far sentire meno sole le famiglie e, soprattutto, dare loro la possibilità di incontrarsi con persone che non abbiano bisogno di troppe spiegazioni per comprendere quello che stanno vivendo.

Ma l’associazione non vuole fermarsi al sostegno reciproco. Vuole diventare anche un punto di riferimento concreto per le famiglie delle nostre valli, cercando di colmare alcune delle lacune che oggi caratterizzano i servizi disponibili sul territorio.

Rossella (Ortelli, la presidente, ndr.) ha provato a dare forma a questo desiderio, raccontando cosa le frulla per la testa. Prima di tutto un luogo fisico dove potersi ritrovare, creare attività e offrire ai ragazzi occasioni di incontro e socialità. Poi laboratori, attività educative, centri estivi pensati anche per loro, perché le opportunità non dovrebbero interrompersi quando finisce la scuola.

C’è il tema dei servizi specialistici, come logopedia e psicomotricità attraverso il Servizio sanitario nazionale, che secondo quanto raccontato dalle mamme risultano purtroppo difficilmente accessibili sul territorio. E c’è il bisogno di costruire occasioni di autonomia, attraverso pomeriggi e periodi di sollievo durante i quali i ragazzi possano stare insieme, imparare a vivere momenti di socialità anche senza la presenza costante dei genitori.

Un aiuto per loro, ma anche per chi se ne prende cura ogni giorno. Perché avere qualche ora a disposizione per una commissione, un impegno personale o semplicemente per respirare non dovrebbe essere un lusso.

Poi lo sport. La possibilità di avviare una scuola di nuoto, magari affiancandola in futuro ad attività di basket. «Mi piacerebbe aprire la scuola nuoto, ma servono volontari», ha raccontato Rossella. Anche in questo caso, il desiderio c’è, le idee non mancano. Quello che serve è una comunità disposta a mettersi in gioco.

E poi c’è il sogno più grande, quello che forse racchiude tutte le preoccupazioni di queste mamme: una struttura residenziale per persone con disabilità. Un luogo nel quale i ragazzi possano continuare a sentirsi amati, accolti e trattati con dignità anche quando i genitori non potranno più occuparsi di loro. «Cosa faremo quando saremo anziani? Quando non ci saremo più?». Una domanda che pesa, perché dietro ci sono pensieri che queste famiglie conoscono bene e che spesso faticano persino a condividere. Il futuro dei propri figli è una preoccupazione che non si esaurisce con la loro crescita, ma accompagna i genitori per tutta la vita.

Giulia, durante il suo intervento, ha faticato a trattenere l’emozione. La voce che si rompeva e gli occhi lucidi hanno raccontato forse più di tante parole il significato di questa esperienza. Perché ImmaginAbili non nasce soltanto per organizzare attività o promuovere iniziative. Nasce anche dal bisogno di trovare qualcuno che sappia ascoltare, comprendere e condividere un percorso che, altrimenti, rischia di diventare terribilmente solitario.

«Non siamo solo un’associazione, siamo un gruppo di mamme che può fare la differenza sul territorio», ha ricordato Gabriella. E l’invito è rivolto a tutti: non soltanto alle famiglie che vivono direttamente queste situazioni, ma anche a chiunque voglia contribuire a costruire qualcosa di utile per la comunità.

Lo si può fare attraverso il tesseramento, le donazioni, ma soprattutto mettendo a disposizione tempo, competenze e disponibilità come volontari.

ImmaginAbili ha già iniziato a farsi conoscere: dopo la prima uscita ufficiale a Centro Valle Intelvi, l’incontro di Porlezza rappresenta una nuova tappa di un percorso che proseguirà il 20 novembre a Menaggio.

C’è una cosa che, ascoltando queste mamme, resta particolarmente impressa. La loro richiesta non è quella di essere compatite, né quella di ricevere promesse. Chiedono opportunità, servizi, attenzione. Chiedono che i loro figli possano avere occasioni di crescita, di relazione, di sport e di divertimento. Chiedono, semplicemente, di poter vivere una quotidianità meno complicata e meno isolata.

E chiedono anche qualcosa per sé: la possibilità di non dover essere sempre e soltanto genitori, assistenti, organizzatori, accompagnatori e caregiver. Di poter incontrare qualcuno che capisca, condividere un’esperienza, concedersi un momento di respiro.

Quel piccolo sgabuzzino ammuffito, in fondo, oggi rappresenta molto più di un ricordo. È il punto di partenza di un progetto che vuole crescere e diventare uno spazio aperto a tutto il territorio.

Perché una rete non si costruisce soltanto con chi ne ha bisogno. Si costruisce anche con chi sceglie di esserci.